В Бугуруслане откроется отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
В городе прошло первое организационное совещание, посвященное открытию местного отделения ВОРДИ — Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Инициаторами выступили те, кто знает о проблемах «особенного» детства не понаслышке, — мамы.
Детская инвалидность не обошла стороной и наш город — 313 детей по Бугуруслану и Бугурусланскому району. Долгое время многие семьи оставались один на один со своими бедами: поиском специалистов, вопросами реабилитации и социальной адаптации.
Открытие местного отделения ВОРДИ призвано изменить эту ситуацию. Организация должна стать мощным связующим звеном между родительским сообществом и органами власти, помогая эффективно решать вопросы медицинского обслуживания, образования и защиты прав детей-инвалидов.
— Немногим известно, что испытывает молодая мама, которая слышит от врача: «Ваш ребенок не такой, как все, у него патология, предлагаем вам оставить его, написав отказ». Есть те, которые поддаются уговорам, и те, которые не могут позволить своей совести так поступить. Они берут на себя тяжелую ответственность, но именно этот поступок и делает их сильнее, — делится председатель местного отделения Всероссийского общества инвалидов Татьяна Аносова. — Столкнувшись с такой ситуацией, я ни на минуту не задумывалась, хотя знала, что будет тяжело. Особенно сложно было ездить по городам и искать помощи от реабилитационных центров. Пока ребенок маленький, легче лечить и возить. Мы прошли все санатории области, ездили в Самару, Тулу, Уфу, даже в дельфинарий. Сеансы массажа и ЛФК, иппотерапия и многое другое… Конечно, не знаю, что бы было, если бы мы всего этого не делали. Даже сейчас мы продолжаем искать способы улучшить качество жизни сына. Огромную поддержку дает семья, когда есть еще одни руки поддержать, помочь. В свое время и я хотела что-то организовать для детей с ДЦП, помогать им вставать на ноги, но, увы, инертность мам, сомнительные результаты подобной реабилитации и состояние собственного здоровья не дали результат. Хотя тогда был в городе профилакторий. Сегодня мамы с детьми в том же положении: мечутся между городами и по своим средствам ищут способы помочь чадам. Вот и забили в колокола: что же у нас ничего такого нет?!
На первое совещание собрался актив будущей организации. Костяк группы составили мамы, чьи дети столкнулись с диагнозом «аутизм». Именно они стали инициаторами объединения, понимая, что решать системные проблемы в одиночку практически невозможно.
На встрече участницы обсудили первоочередные задачи и формат работы будущего отделения. Одной из главных тем стало создание условий для социализации детей с ментальными нарушениями в Бугуруслане.
— Для нас важно создать работающий механизм помощи, — поделилась участница встречи Екатерина. — Мы обсуждаем, как наладить взаимодействие с профильными ведомствами, как упростить получение необходимых услуг и, главное, как сделать так, чтобы наши дети чувствовали себя полноценными членами общества.
ВОРДИ — это своего рода «социальный навигатор». Организация была создана в 2018 году. Родители, вступающие в организацию, получают доступ к юридической поддержке, экспертным консультациям и опыту тысяч других семей по всей России.
В Бугуруслане активистки планируют сосредоточиться на адресной помощи и просветительской работе, чтобы диагноз ребенка не становился для семьи приговором к изоляции.
Первое совещание показало: в городе есть активный, грамотный и целеустремленный родительский ресурс. Сейчас идет процесс юридического и организационного оформления отделения.
Инициативная группа приглашает к сотрудничеству всех родителей детей-инвалидов и законных представителей инвалидов с детства. Независимо от диагноза. Объединение усилий поможет сделать жизнь «особенных» детей качественнее и ярче.
