Галина ЧЕРНОВА
Ежегодно пятого мая в мире отмечается День борьбы за права инвалидов. В Бугуруслане в этом году начало работу местное отделение ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов). Его лидеры — мамы, которые перестали «просто лечить», а начали защищать права своих детей. В апреле местное отделение посетили руководители регионального уровня, чтобы поделиться опытом и рассказать, как организация помогает менять жизнь «особых» семей здесь и сейчас.
Гостями встречи стали председатель Оренбургского регионального отделения ВОРДИ Екатерина Костро и руководитель отделения в Тюльгане Елена Бирюкова.
Екатерина Костро не понаслышке знает, через что проходит каждая мама после того, как в медкарте ребёнка появляется пугающая запись. Её собственный путь был полон препятствий, которые сегодня она помогает преодолевать другим.
— Когда в моей жизни всё это начиналось, было очень тяжело, — вспоминает Екатерина Михайловна. — У меня сыновья-близнецы, сейчас уже взрослые. А тогда — сначала долго не могли установить диагноз. Потом нас периодически пытались «отправить» из детского садика, в школе и вовсе говорили: «Они необучаемы, сидите дома». Я была молодая, боролась. Казалось, надо во что бы то ни стало победить болезнь, вылечить, выздороветь… Но чуда не произошло.
Со временем пришло другое понимание. Когда в регион пришла ВОРДИ, мне особенно отозвалась формулировка: «нуждающиеся в представительстве своих интересов». Поняла: это та категория людей, которая будет нуждаться в защите прав всегда, пожизненно. Ни для кого не секрет: чем тяжелее инвалидность, тем меньше приспособлено для человека общество, и тем больше нагрузка на родителей.
Одна из острых тем — ранняя помощь детям в возрасте до трёх лет. Это те самые «тысяча дней», когда диагностика и правильные занятия могут максимально адаптировать ребёнка к жизни. К сожалению, многие родители сталкиваются с инертностью медицинской системы.
— Наши врачи часто говорят: «Подрастёт — всё пройдёт», «Не надо беспокоиться, мамочка». А потом, когда приносишь выписку из федерального центра, те же врачи спрашивают: «Где же вы были раньше? Почему не пришли?» И ты стоишь и не знаешь, что ответить, — делится Екатерина Костро. — Сейчас ситуация меняется. В 2025 году в России принят стандарт ранней помощи. Оренбургская область тоже приняла соответствующий закон. Сейчас специалисты учатся, и до 2030 года эта система должна заработать повсеместно. Мы хотим, чтобы родители, которые встанут на путь «особого родительства», уже имели чёткое информирование и поддержку с первых дней.
Посадить особенного ребёнка в класс к тридцати обычным детям — это не инклюзия, уверены в организации. Учитель зачастую просто не знает, что с ним делать. Каждому «особенному» ученику необходим индивидуальный наставник, нужен и адаптированный учебный материал. Это требует огромных вложений.
В планах организации — развитие ресурсных классов для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), создание условий, где эти ребята смогут учиться среди сверстников.
Ещё одна болезненная тема — последствия изоляции. Многие дети с ментальными нарушениями учились в коррекционных школах — закрытых сообществах.
— Мой сын вырос в такой «теплице», — делится личной историей одна из участниц встречи. — И когда в 20 лет он попал в техникум и увидел обычный мир, у него началась депрессия. Он остро осознал, что «не такой», что общение со сверстниками для него — закрытая опция. Если бы он с детства рос в инклюзии, он бы умел коммуницировать. Право быть среди людей — базовое, и лишать его ребёнка с детства — значит обрекать его на страдания в будущем.
Благодаря активности ВОРДИ в техникумах Оренбурга уже удалось «выбить» программы обучения для ребят с тяжёлыми диагнозами: они получают «корочки» маляров, озеленителей, кухонных работников.
— Моему сыну 24 года, у него первая группа инвалидности, тяжёлые нарушения. Но он имеет диплом, может работать, — рассказывает ещё одна мама «особенного» ребёнка. — Бьёмся за то, чтобы наши дети не уходили после школы в «закрытые дома» — интернаты. Наша мечта — чтобы они могли жить в обычных квартирах под присмотром специалистов.
Подробно рассказали оренбургские гости и о службе социального сопровождения семей, открытых в регионах:
— Социальное сопровождение очень востребовано семьями социально-уязвимых категорий. Такие семьи нуждаются в консультационной, правовой и психологической помощи. После появления в семье ребёнка с инвалидностью жизнь коренным образом меняется. Взрослые растеряны, не знают, как действовать, куда обращаться, какие услуги и льготы им положены. При этом часто информация об услугах ведомств в различных сферах жизни инвалида разрознена, проконсультировать могут только по конкретному вопросу, для решения другой проблемы нужно обращаться в другое ведомство. Учитывая то, что семья с ребёнком-инвалидом маломобильна, все это превращается для неё в настоящее испытание.
Поэтому так важна помощь «Семейных приёмных ВОРДИ» в режиме «одного окна». Работа приёмных помогает семьям, которые воспитывают детей с инвалидностью, заботятся о взрослых с ментальной инвалидностью, защитить свои права, преодолеть социальную изоляцию, стать активнее.
Основные запросы, которые поступают от семей – это вопросы образования детей с ОВЗ, получение инвалидности, составление программы реабилитации, подбор технических средств реабилитации, сопровождение взрослых инвалидов, организация их сопровождаемого проживания и занятости, вопросы социальных льгот и выплат, оказания паллиативной помощи, повышения доступности школ, детских садов, поликлиник и так далее.
«Пока я здесь, я помогу ребёнку. Но моя цель — сделать так, чтобы он мог обойтись без меня, чтобы жизнь его была достойной», этого девиза придерживаются Екатерина Костро и её соратницы. Их цель — сделать мир открытым для каждого.
Создание отделения ВОРДИ в Бугуруслане — большой шаг вперёд. Теперь у «особых» семей нашего города есть не только плечо поддержки, но и юридический, экспертный ресурс федеральной организации.
Справка «БП». Как уже сообщалось, в Бугуруслане и Бугурусланском районе 313 детей-инвалидов. Из них школьного возраста – 168.